2022年3月1日，北京。地铁1号线五棵松站，工作人员帮助乘客使用轮椅升降平台下楼梯。 （图/视觉中国）

  纪寻有多个身份：翻译员，研究员，NGO项目官员，记者，无障碍旅游科技公司创始人……她带着这些标签，游历过30多个国家。

  而在此之前，她从南京林业大学英语系毕业后，曾在美国和法国留学，并获得了加利福尼亚大学洛杉矶分校和巴黎政治学院的双硕士学位。

  光看她的学业与工作履历，人们很难想象，这个在常人评价体系中堪称优秀的女孩，已经在轮椅上生活了许多年。

  在众多光环以外，纪寻是一名腓骨肌萎缩症4型罕见病患者，确诊那年，她才7岁。

  但她并未进入绝望的境地，在治疗一段时间后，恢复效果不算理想的她，决定断药。

  截至2022年，我国各类残疾人总数已达8500万人，占全国总人口的6.34%，这也就从另一方面代表着有2.6亿个家庭有残疾人成员。

  我记得刚发病时，我去过武汉、广州，医院里的大夫看脑CT影像，他们也不太能说得清楚我到底患什么病。

  大夫说：“你不用看了，这个罕见病，很难治愈。”即使那样，我的家人还是带着我四处求医问药。

  大概过了5年，我的状态变得很差，因为每天要吃药、打针，我后面就已经营养不良了。

  可能在我们国人眼里，外国人好像活得都很潇洒，比如在小孩18岁以后就不管了，哪怕是残障孩子，也能交给社会福利机构去养。

  他说他的儿子也患这个病，但在12岁时已经去世了，若孩子还活着，应该和我一般大。

  另外一个女士也做社区工作，她的儿子同样患病，除了身体残疾，智力发育也较为迟缓。

  这个过程中，除了感慨可怜天下父母心之外，我发现，这些家长在关爱自家残障成员的时候，也会积极地参与社会活动，这是我在出国前绝对没想到的事情。

  比如，我在法国坐高铁时，会有人带我专门到无障碍车厢，把厢内的杆子放下来，安顿好我之后，工作人员才会离开。

  在国内，这些事情都要自己去寻找，这也使得每次出行都会消耗掉我很大的元气。

  2013年，我第一次回到国内，我在家里待了4个月没有出门，因为我家附近没太多无障碍设施。

  我对此很沮丧，因为在我的认知中，即使是身体有残缺的人，人生舞台也应当是全世界，接触到的文化也应是多元的、灿烂的。

  回到南京时，地铁建好了，其中的无障碍设施也渐渐丰富，从人工助力到爬楼机，残疾人的出行效率也变得更高。

  听完，我会觉得，那种话语很刺痛人，但我也能理解，这其中涉及一个关于资源分享的问题。

  很多人都会这样思考，在资源本就有限的情况下，残障人士好像不该去占用这个位置。

  可越是这样的导向，就越会让他们陷入封闭，真正的无障碍应当是让这群人融入社会。

  所以我经常和别人强调旅行的重要性。因为这是残障人士成本最低的社会化方式，只有走出去，才能快速地认识这个世界。

  当然，旅行的形式不是说组建一个残疾人旅游团就可以了，而是真正地让他们去和外部世界建立联系，去社交、去沟通，这一直是我渴望付诸行动的公共计划。

  最开始，很多内容都是我一拍脑袋想出来的，比如说，我觉得无障碍旅行能在中国做起来，是因为我们有不计其数的残障人士。

  但是实践过程中，我发现，大部分的残障人士是没有支付能力的，这个一定要通过更大的社会体系去解决和转移。

  他们坚持在瑞士做残障人士的旅游，每天客户人均花费为1000元，这对国内的人来说是比较昂贵的。

  其中让我触动很大的是，有一家人会在客人来的时候，把身有残疾的孩子赶到里屋。

  想要让残障人士实现更多事情，首要的是让他们被家庭接受、被社区接受，这样才可以让他们在真实的生活中找到那种连接感。

  我希望能够在一定程度上促进残障群体与这样一个世界的联系，首先是内部之间的，然后再延伸到社会层面。

  首先，我认为博物馆是公共服务体系中的教育学习管理机关，我一直期待着能有机会在当中学习更多东西。

  前两年，在我们推广无障碍旅游时，总有人会说，这个活动纯粹是玩乐，等结束了收获不了任何东西。

  博物馆则不然，它能够提升人们的文化素养，能给残障人士带来更多长远的价值。

  当这样的空间能够做出无障碍的承诺，那么它将带动更多的人参与到这个进程中来。

  2023年4月9日，深圳。“轮椅上的半天”大学生体验无障碍通行专场活动在龙华区举行，图为参加该活动的大学生在过人行横道。（图/视觉中国）

  相关的馆方有到位的服务，同时也会有对残障人士审美能力和艺术辨别能力的一些教育。

  比如，我在卢浮宫看《蒙娜丽莎》，画前会有围栏，也会有很多参观者，但即使那样，我还是能够顺利地欣赏这个艺术作品。

  可惜的是，国内的博物馆学刚兴起不久，在这样一些方面确实还有不少有待改进的空间。

  可能由于地铁线路修建时间较早，国博附近的几个站点都没有无障碍电梯，只可以使用爬楼机，但1号线沿线人又非常多，使用的过程其实也不算很顺畅。

  在提供无障碍参观博物馆建议的同时，我们也和社群里的人一同探讨其中的设计、政策和相关的管理问题。

  但从现实层面看，运营机构的5年中，我们有95%以上的经费来自公共和公益资金。

  不过，走运的是，我们的“无障碍博物馆：残障社区连接计划”在前不久得到了知乎“灯塔计划”的资助，这笔资金能够在某些特定的程度上支撑我们在未来一年里的运营。

  当然，这不只关乎运转资金，有了在更多平台上发声的机会，我们也得到了联合国教科文组织等机构的关注。

  毕竟，相对而言，我们仍旧属于，我们没太大的能力去与博物馆建立更深的连接，甚至有时在提意见时，对方会误以为我们是要闹事的。

  我很清楚，这会是一个漫长的过程，但我终究是希望能通过残障人士自己的经验，让更多同类人从旅行、文博资源中受益。

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